Das aus den Medien bekannte Ehepaar hat eine Tochter mit Angelman-Syndrom und macht sich für eine inklusive Gesellschaft stark.
Am 15. Februar ist der Internationale Angelman-Tag.
Berlin/Bergisch Gladbach/Marburg. Shari und André Dietz haben ihr Familienleben mit einem Kind mit komplexer Behinderung einem großen Publikum nahegebracht und so anderen Menschen Mut gemacht. Mit ihrem viel gelesenen Blog, ihren Büchern, den zahlreichen Zeitungsartikeln und dem TV-Auftritt in der NDR-Talkshow. Dafür erhält das Ehepaar aus Bergisch Gladbach den Medienpreis BOBBY der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Das gibt die gemeinnützige Organisation im Vorfeld des Internationalen Angelman-Tages am 15. Februar bekannt. „Die beiden sind die besten Botschafter für eine inklusive Gesellschaft, die man sich nur vorstellen kann“, betont Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und frühere Bundesgesundheitsministerin. Der Preis soll am 29. September in Marburg im Rahmen der Mitgliederversammlung der Lebenshilfe feierlich überreicht werden.
Shari und André Dietz – er ist auch als Schauspieler und Musiker bekannt – haben vier Kinder, Tochter Mari hat das Angelman-Syndrom und braucht rund um die Uhr Unterstützung. Mit ihrem Buch „Alles Liebe. Familienleben mit einem Gendefekt“ gewähren sie der Öffentlichkeit einen Einblick in ihren Alltag und den damit verbundenen Herausforderungen. Ihr liebevoller und humorvoller Umgang miteinander, die Liebe zu all ihren Kindern sowie ihre Offenheit haben Leserinnen und Leser tief berührt.
Das Paar beschreibt, wie es oft an seine persönlichen Grenzen stößt und vermittelt dennoch die Zuversicht, dass ein glückliches Familienleben auch unter schwierigen Bedingungen möglich ist. Die heute neun Jahre alte Mari geht auf eine Förderschule. Da sei sie gut aufgehoben, sagen ihre Eltern. Geärgert habe sie jedoch, dass ihre Tochter nicht mit den Geschwistern den gleichen Kindergarten besuchen durfte. Mari wird vieles nie lernen und immer auf Hilfe angewiesen sein. Sie bekommt epileptische Anfälle und schläft kaum, weil ihr Körper das schlaffördernde Hormon Melatonin nicht produziert. Aber: Mari ist ein fröhliches Kind, der Sonnenschein der Familie.
In dem 2022 veröffentlichten Kinderbuch „Ich bin Mari“ geben die Eltern ihrer Tochter mit Beeinträchtigung eine Stimme und helfen dabei, Berührungsängste im Umgang mit Menschen, die anders sind, abzubauen. Das Buch unterstreicht damit das Lebenshilfe-Motto „Es ist normal, verschieden zu sein“.
„Wir leben Inklusion“, sagen Shari und André Dietz. „Wir fühlen uns geehrt, mit diesem tollen Preis ausgezeichnet zu werden! Wir wurden nicht darauf vorbereitet zu pflegen und tun es natürlich vor allem aus Liebe. Und das ist auch erst mal alles, was man im Umgang mit ALLEN Menschen – mit oder ohne Behinderung – braucht. Liebe!
Unser Leben ist anders verlaufen als geplant. Jeden Tag stellen wir uns großen Herausforderungen. Herausforderungen, die unsere Tochter, ihre Geschwister und uns betreffen. Um die Herausforderungen annehmen zu können, bedarf es viel Kraft und Unterstützung, die wir uns nur gegenseitig geben können. In unserer Familie und gemeinsam mit anderen Familien! Wir sind nicht allein und das spendet viel Kraft und Zuversicht.“
Foto: Shari und André Dietz mit ihren vier Kindern. Copyright Catja Vedder
Wer ist der BOBBY?
Mit dem BOBBY, benannt nach seinem ersten Preisträger Bobby Brederlow, einem Schauspieler mit Down-Syndrom, würdigt die Bundesvereinigung Lebenshilfe seit 1999 vorbildliches Engagement für Menschen mit Behinderung, das aufklärt und Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung abbaut. Der Lebenshilfe-Medienpreis wird zum 21. Mal verliehen. Er ist nicht mit einem Preisgeld verbunden.
Zu den weiteren Preisträger*innen gehören neben anderen:
- Fotograf Florian Jaenicke und TV-Moderatorin Sandra Maischberger, die sich beide für eine inklusive Gesellschaft einsetzen und damit eine große Öffentlichkeit erreichen (2020)
- Dr. Eckart von Hirschhausen, der mit seinem Humor Brücken baut für ein besseres Miteinander, für Teilhabe und Inklusion (2018)
- Natalie Dedreux, die das Down-Syndrom hat und Bundeskanzlerin Angela Merkel in der ARD-Sendung Wahlarena zum Thema „Spätabtreibungen“ befragte (2017)
- Annette Frier und der WDR-Fernsehfilm „Nur eine Handvoll Leben“ (2016)
- FC Bayern München (2015) für seine Stadion-Aktion zum Welt-Down-Syndrom-Tag
- Kai Pflaume und die ARD-Reihe „Zeig mir Deine Welt“ mit Tom Auweiler, Verena Glatter, Ronja Nobbe, Anna Ring, Ottavio Tavormine und Sebastian Urbanski, die alle das Down-Syndrom haben (2014)
- ChrisTine Urspruch mit dem „Tatort“ aus Münster (2013)
- Juliana Götze, Schauspielerin mit Down-Syndrom für ihre Rolle in der ARD-Krimiserie „Polizeiruf 110“, Folge „Rosis Baby“ (2009)
- Guildo Horn für seine Talksendung mit geistig beeinträchtigten Gästen im SWR (2007)
- Günther Jauch, der als Moderator von „Stern TV“ immer wieder Menschen mit Behinderung zum Thema gemacht hat (2003)
- Die Fernseh-Serie „Lindenstraße“ mit Jan Grünig, der das Down-Syndrom hat (2001)